Una voce che ascolta e sostiene i genitori e gli adulti affetti da SMA.
Numero verde: 800.58.97.38 una piattaforma di ascolto completamente dedicata.
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SMArt: il progetto medico-sociale per la SMA
Lo scopo di questo progetto, presentato all’inizio del 2014, è stato quello di creare un S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio dedicato a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA) uniformando…
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Rete clinica per la SMA.
In Italia esiste già una rete nazionale di centri esperti che è molto attiva nel campo di un’altra malattia muscolare, la distrofia di Duchenne. In questo momento gli unici dati longitudinali sulle misure importanti nella distrofia muscolare sono quelli raccolti dal …
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L’impegno di Famiglie SMA nella Ricerca.
FamiglieSMA è uno dei partner del progetto europeo SMAEurope che si pone come obiettivo quello di fornire strutture di supporto per stimolare la collaborazione, accelerare i percorsi di ricerca sulla SMA e promuovere la cura del paziente
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