L’Associazione Famiglie SMA ha tre principali obiettivi:

 

• accogliere e sostenere i nuovi genitori;
• migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie
sia degli operatori sanitari;
• stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura per la SMA, promuovendo l’organizzazione
tempestiva nel nostro paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la SMA.

 

Il Consiglio Direttivo coordina e dirige le attività quotidiane, svolte a livello nazionale anche grazie al
supporto dei rappresentanti regionali. L’Associazione è supportata da un Comitato Scientifico composto
dai migliori esperti italiani e internazionali. Famiglie SMA collabora inoltre con alcuni dei più prestigiosi
centri clinici e di ricerca del nostro paese, quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Università
Cattolica e il Policlinico Gemelli di Roma, e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova sostenendo la
realizzazione di un sistema di rete sul territorio per uniformare gli standard di cura.

Famiglie SMA ha sviluppato, inoltre, in questi ultimi anni un importante circuito di relazioni con le maggiori
associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti
comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano e di Messina, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di
supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.

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